Después de colapsar en su trabajo y pasar una semana en un hospital, Thomas Strathmann de Bozeman, Mont., Se fue con un diagnóstico de diabetes tipo 1 y dos cajas de insulina. Le dijeron que durarían «unos días», recuerda. El siguiente cuadro costaría entre $ 500 y $ 600. Tenía 28 años y no tenía seguro.
Strathmann, un médico de emergencias de salud mental, ganó lo suficiente para no calificar para Medicaid y dice que no puede permitirse un plan en el Mercado de atención médica («Obamacare»). Se dirigió al mismo servicio de salud local sin fines de lucro al que remitió clientes. La organización ofrece «bolígrafos» de insulina de un solo uso, que se cobran en una escala móvil según los ingresos. Durante los últimos tres años, ha comprado cajas que contienen cinco bolígrafos cada una a $ 10 por caja. Se supone que el suministro durará cinco días. No está seguro de qué haría si la organización benéfica cerrara o dejara de ser elegible para el programa..
«No puedo describir esta situación en la que se requiere que tengas algo para vivir y solo puedes tener tanto como puedas en cualquier momento», dice Strathmann..
Debido a la preocupación de que algo interrumpirá su suministro, ha comenzado a omitir dosis y a almacenar plumas..
¿Quién está racionando la insulina??
Una de las cuatro personas con diabetes en Estados Unidos ha racionado la insulina, según un estudio de la Universidad de Yale publicado en diciembre. El costo de los medicamentos para la diabetes ha aumentado exponencialmente en los últimos 20 años, lo que ha obligado a los pacientes a luchar con los gastos de bolsillo. Un estudio, publicado en JAMA, mostró que el precio de la insulina cobrado en la farmacia se triplicó de 2002 a 2013.
Desde entonces se ha disparado. Un estudio del Health Care Cost Institute, publicado el mes pasado, midió un aumento de 2012 a 2016 en términos de cuánto se gasta en estadounidenses con diabetes tipo 1 (en total, por las compañías de seguros, los gobiernos o los pacientes). Se duplicó de un promedio de $ 2,864 por paciente en 2012 a $ 5,705 en 2016.
Para cubrir estos costos, algunos diabéticos están escaseando la insulina. «Lo escucho una vez por semana», dice Kevin Codorniz, M.D., director médico de tratamiento de la diabetes en la Universidad de Loma Linda Health en el sur de California. «Su parte del costo es tan alta que es prohibitivo para ellos» tomar la cantidad prescrita.
David Nathan, M.D., director del Centro de Diabetes del Hospital General de Massachusetts, dice que ha escuchado de pacientes que luchan por pagar de $ 300 a $ 500 por mes en gastos de bolsillo. Algunos le dicen que se saltan las dosis. «Asumo que [otros] se avergüenzan de decirme», dice Nathan. Son los pacientes orgullosos o tímidos los que más le preocupan.
¿Qué sucede cuando omite las dosis de insulina?
Los resultados del racionamiento de insulina pueden ser mortales. En febrero de 2017, Shane Patrick Boyle murió de cetoacidosis diabética en Arkansas, poco después de cumplir con la provisión de Obamacare que le permitió permanecer en el plan de seguro de un padre hasta los 26 años, y después de no poder recaudar suficiente para el suministro de insulina durante un mes. GoFundMe. En otro caso publicitado, Alec Smith, gerente de un restaurante de Minnesota con diabetes tipo 1, que también abandonó el plan de seguro de sus padres a los 26 años, murió mientras buscaba opciones de seguro asequibles..
El Dr. Codorniz advierte que el uso insuficiente de insulina puede causar un coma diabético y puede tener graves efectos a largo plazo, como enfermedad renal, infecciones y riesgo de accidente cerebrovascular y amputaciones. «La mayoría de la gente no lo sabe», dice. «Piensan que son demasiado jóvenes [para el racionamiento] como para lastimarlos. Pasan diez años cuando estas complicaciones te preocupan».
La insulina se ha utilizado desde la década de 1920 y se ha producido aproximadamente de la misma manera durante décadas: extrayéndola de un páncreas animal o utilizando técnicas de ADN recombinante para crearla y extraerla de las bacterias. Ha habido algunos productos nuevos para la diabetes, como bombas de insulina y medicamentos de mayor duración, pero la mayoría de estos son para casos únicos o graves o personas con cobertura de salud de alta calidad. La mayoría de los pacientes usan formas básicas de insulina que han existido durante décadas, según el Dr. Codorniz, y las compañías farmacéuticas hacen ajustes al medicamento o al proceso de entrega para mantener las patentes..
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¿Qué están haciendo las compañías farmacéuticas?
Algunos pacientes han culpado a los fabricantes de medicamentos por inflar los precios. En 2017, las personas con diabetes presentaron una demanda colectiva contra Sanofi, Novo Nordisk y Eli Lilly en un tribunal de Massachusetts, acusando a las tres compañías de trabajar en un «paso cerrado» para aumentar los precios de sus productos casi idénticos. En 2018, el fiscal general de Minnesota presentó una demanda contra las mismas tres compañías, acusándolas de aumentar los precios de la insulina en confabulación..
Eli Lilly ha respondido a la furia fabricando una versión «genérica autorizada» de su insulina Humalog por $ 137, la mitad del precio de su costo habitual y abriendo un «centro de soluciones» donde los pacientes pueden llamar para preguntar sobre opciones de menor costo..
El Dr. Codorniz advierte que es «un asunto complicado; no solo las compañías farmacéuticas son codiciosas». Dijo que muchos han ofrecido cupones de reembolso para pacientes de bajos ingresos y con seguro insuficiente, pero estos descuentos a menudo tienen el efecto de aumentar los copagos para los consumidores..
La Asociación Estadounidense de Diabetes se pronunció en contra del aumento de los costos y formuló propuestas de políticas, incluida la racionalización del proceso para obtener la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos para las versiones genéricas de medicamentos de insulina, garantizar la transparencia de los precios y aumentar el acceso a todos lados. La organización también ha creado una guía que contiene sugerencias y recursos para cualquiera que tenga dificultades para pagar la insulina..
El Dr. Nathan dice que es hora de que el gobierno implemente controles de costos. «No hay adultos en la habitación», dice. «Nadie le dice a la industria farmacéutica, ‘No puedes hacer lo que quieres «.
Para Thomas Strathmann, hay un fuerte antes y después del día en que colapsó debido a la cetoacidosis diabética. Ha hecho la transición a un trabajo menos estresante, cajero en una tienda de esquí y paisajismo. Dice que tiene cuidado de no ganar demasiado dinero. «Es este Catch-22 donde si ganas demasiado, no puedes obtener insulina, pero si ganas muy poco, no puedes permitirte el lujo de comer».
Solía disfrutar de trail running y otros deportes de montaña. Ahora él da un paseo ocasional de salud mental. El mayor cambio es un estado constante de ansiedad por su salud. «Experimentar esto a diario es paralizante», dice. «Está en tu mente desde que te levantas hasta que te duermes».